艺术 | 《中国医生》团队聚焦罕见病群体 以纪录片为载体关注《罕见人生》

每年二月的最后一天就是著名的“国际罕见病日”，今年，是第十六个“国际罕见病日”。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》，罕见病被定义为新生儿发病率小于一万分之一、患病率小于一万分之一、患病人数小于14万的疾病。全球已知的罕见病种类超过7000种，在中国，约有2000万人患有罕见病，其中80%的疾病是由遗传因素引起的。尽管罕见病的新增患者数量在14亿人口面前似乎微不足道，但每年超过20万人被确诊为罕见病，这一数字也是绝对不容小觑。

(资料图片仅供参考)

罕见病是一个国际性问题，全球各国都面临着罕见病的诊疗难题。对于患者而言，罕见病通常具有复杂的病因、症状不典型、诊断困难、治疗费用高昂等特点，因此罕见病患者常常需要面对长期治疗和庞大的医疗费用，同时也常常面临着社会歧视和心理压力等问题。一旦被确诊患有罕见病，就意味着他们将面临着终身治疗的巨大挑战。

从宏观角度来看，罕见病的诊疗涉及到多个领域的专业知识，包括医疗、科研、药品研发等。国内外的研究也相对有限，只有顶级的三甲医院和顶尖的医生才具备确诊和治疗罕见病的技术和能力。但更让人沮丧的是，虽然罕见病诊疗已经发展了很长时间，但全球范围内仅有5%的罕见病有可治疗的药物，这为罕见病患者带来了无尽的痛苦与心理折磨。

面对这样一个少有人了解的领域，由中国初级卫生保健基金会、中国社会科学院新闻与传播研究所、诺贝尔奖获得者之家公益活动组织委员会及重大疾病科普与预防教育基金会联合发起，《中国医生》团队启动了国内首部聚焦罕见病的纪录片《罕见人生》，该片力求生动展现我国罕见病群体真实处境和诊疗现状。团队走访了北京协和医院、四川大学华西医院、北京大学第一医院、首都医科大学附属北京儿童医院、复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、天津医科大学总医院等顶尖三甲医院，挖掘了一个个感人至深、发人深省的“罕见病”医患故事。这些故事淋漓尽致地展现了人们与罕见病的抗争：是和命运的残酷性抗争，是和生命的有限性抗争，是对医学局限性的超越，是医生最高价值的体现，也是对生命未知领域的探索。然而，在人类与罕见病漫长的对抗过程中，更令人感动的是那些面对生命绝境时迸发出的顽强求生欲和强大生命力。

一部纪录片，一段故事，一个生命，让人们看到了许多罕见病患者的坚强和勇气。这些患者面对着罕见病带来的身体和心理的痛苦，却始终没有放弃对生命的执着追求，他们不断尝试各种治疗方法，抱着乐观的心态和积极的态度，与病魔进行抗争，挑战着生命的极限。

同时，人们也看到了医生们的职业精神和责任担当。面对罕见病他们不断探索新的治疗方法和方案，不放弃任何一个救治患者的机会，为患者提供无私的关怀和帮助。这种医生的职业精神和责任担当，让人们深刻认识到医生在生命抗争中的重要性和价值。

人性的温暖和对生命的尊重，是这部纪录片最为深刻的主题。面对罕见病，人们无法预知生命的终点，但是每个人都有权利得到生命的尊重和关怀。这部纪录片深刻地反映了社会对罕见病患者的关注和呼声，更让我们看到在面对罕见病时的无助和脆弱。

《罕见人生》纪录片荣获了中国初级卫生保健基金会和中国社会科学院新闻与传播研究所、诺贝尔奖获得者之家公益活动组织委员会以及重大疾病科普与预防教育基金会的大力支持，并作为中国初级卫生保健基金会“罕见病科普教育I期公益项目”的重要健康科普内容，同时在该项目中也看到了多家国际及国内大型医药企业的身影，为我国罕见病诊疗公益科普及发展贡献了企业的一份爱心与力量。

《罕见人生》不仅仅是一部记录医疗故事的纪录片，更是一部反映社会对弱势群体关注和呼声的作品。每个人都有权利得到生命的尊重和关怀，罕见病患者同样也是如此。希望这部纪录片上映后能够引起更多人的关注，唤起社会的共鸣和行动，让更多的人加入到罕见病诊治的行列中，为罕见病患者提供更多的支持和帮助！

（图片由节目方提供）